CHE RAPPORTO HO CON L'AISM

Recentemente mi è stato chiesto, essendo malato di Sclerosi Multipla, che rapporto avessi con la nostra associazione nazionale, l'Aism.

Risposta mia: nessuno. Non ho alcun tipo di rapporto con loro né voglio averlo. Ogni volta che ricevo un volantino o una proposta in cui brilla il loro marchio, scivola elegantemente nel cestino.

Due episodi mi hanno portato a questo:

1.LA CHIUSURA DEL FORUM. Circa 15 anni fa, pre Facebook, il sito internet dell'AISM teneva un forum molto attivo in cui i malati di tutta Italia parlavano della malattia e della loro vita. Era molto frequentato, li ho conosciuto amici che sono rimasti ma venne chiuso da un giorno con l'altro. Il motivo era che erano state espresse critiche verso l'Aism. Orbene, aldilà delle motivazioni, chiudere tutto un forum ha chi ha pesanti limitazioni a muoversi è (ai miei occhi) una vera cattiveria.

Significa murare la finestra a chi ha una finestra sola. Alcuni malati però non si persero d'animo e fondarono forum alternativi, come Entrisolosesorridi o IdeaMultipla. Poi arrivò Facebook e la questione scappò loro definitivamente di mano.

2)IL RIFIUTO DELLA MIA COLLABORAZIONE: comunque, al pensiero di "non chiederti cosa può fare il tuo paese per te ma cosa tu puoi fare per il tuo paese", circa una decina di anni fa mi proposi come collaboratore volontario. Come molti di voi sapranno, sono Psicologo e cosa c'era di meglio, pensavo, di un professionista che conoscesse il problema dall'interno?

La mia offerta venne rifiutata con questa motivazione: "i malati di sm non sono affidabili". In che senso? Mi spiegarono che avevano provato a far lavorare dei malati in Aism, ma che avevano causato tanti e tali problemi da fargli dire "mai più".

Che un tale pregiudizio venisse proprio da chi doveva difendermi lo trovai umiliante e offensivo.
Era la seconda pugnalata alle spalle che ricevevo, non ce ne sarebbe stata una terza. Addio Aism, tanto ho visto in questi anni che si vive lo stesso.