SEI MALATO E ADESSO? 

“Ok, ricapitoliamo. Nel 1997 ti diagnosticano la sclerosi multipla e poi?”
“E poi ho cercato su internet tutto quello che potevo su una malattia che faceva paura. Ero solo, pieno di dubbi e angosce ma lì mi si è aperto un mondo nuovo, che mai mi sarei aspettato. E’ stata una svolta. Nella sfiga sono stato fortunato.”
“In che senso?”
“C’era internet, all’epoca agli albori ma già si capiva che sarebbe diventato importante. C’erano altri malati come me e ti assicuro che in quei momenti è basilare per non sentirsi solo. Ho trovato presto un forum americano di malati che ho frequentato intensamente per qualche tempo. Ho imparato più da loro in tre mesi che dai neurologi italiani.…”
“Eh, gli americani sono sempre avanti…”
“C’era pure un italiano che mi informò che in Italia era appena nata una mailing list di malati di sclerosi.”
“Una mailing cosa?”
“Una mailing list, si chiamava Smailit.”
“Mai sentita.”
“E’ una paleo-lista di mail che esiste ancora, ogni tanto ci troviamo ancora, le cose buone non muoiono. Ma ben presto verso l’anno 2000 fiorirono sul web i vari Forum non ufficiali dedicati alla sclerosi multipla: Entrisolosesorridi, Ideamultipla, Sclerosi.org. Nomi che a te diranno ben poco ma che per noi malati italiani di sclerosi multipla hanno fatto la storia.”
“Perché non ufficiali?”
“A guardarlo adesso sembra evidente ma le varie istituzioni ufficiali rimasero al palo, tardarono ad accorgersi di un fatto mai avvenuto prima. La medicina col web era diventata democratica.”
“Cosa vuol dire democratica? Ha perso la sua aureola di intoccabilità e superiorità?”
“Oh yes. Adesso i malati si scambiano pareri, informazioni, consigli, addirittura opinioni sui vari neurologi e baroni, non è più come prima. In qualche caso si è esagerato e sono state diffuse delle vere puttanate ma nessuno vorrebbe tornare indietro.”
“La scienza va avanti, bisogna adeguarsi.”
“Oh non solo la scienza. Tu non hai idea degli amori e delle amicizie che sono nate sui vari forum. Si potrebbero scrivere dei libri. Anzi prima o poi lo faremo.”
“Questi Forum esistono ancora?”
“Sì ma oggi sono praticamente svuotati. Perché verso la fine del 2008 arrivò Facebook e presto tutti emigrarono qui. Ma proprio tutti. E c’è stata letteralmente una esplosione di siti basati sulla Sclerosi Multipla, se ne contano a decine.”
“Perché?”
“Penso innanzitutto per la sua semplicità e gratuità, fondare una Mailing List o un Forum è complesso e a volte costoso. Ma se mi stai leggendo qui avrai sicuramente le tue idee sul fenomeno del perché sono tutti su Facebook, soprattutto i giovani. Tu che ne pensi?”
“Dopo te lo dico. Tu cosa pensi che succederà?”
“Non lo so, per qualche anno andrà ancora così ma dopo…boh. Però posso dirti questo: Facebook oggi 2017 è in una evidente situazione di monopolio e la storia insegna che i monopoli prima o poi fanno una brutta fine. Ma cosa accadrà tra dieci anni non riesco proprio a immaginarlo. E’ tutto troppo accelerato.”
”Forse arriveranno i cinesi!”