PERCHE’ NON FACCIO TERAPIE CONTRO LA MIA SCLEROSI MULTIPLA?

Perché non ce ne sono.

La mia forma di sclerosi multipla è infatti la più resistente e bastarda (quando si nasce fortunati…) e colpisce per fortuna solo il 10% dei malati: è la Primaria Progressiva, detta SM-PP. Me l’hanno diagnosticata 25 anni fa in seguito ad un ginocchio che mi doleva. Ma tu guarda che roba.

Io non ho mai avuto “crisi” ma una “curva della sfiga”-come la chiamo io- che piano piano mi ha portato a dove sono oggi: EDSS 7.5, in pratica una robusta sedia a rotelle. Ah, preciso subito che questo è il MIO caso, la malattia si chiama Multipla proprio perché ognuno è un caso a sé, per questo di solito parlo poco di terapie.

Ma giustamente i neodiagnosticati sono spaventati e vogliono sentire tutte le campane. Ricordo ancora, non sono così rincoglionito, di quando il neodiagnosticato ero io. Mi crollò il mondo addosso. Internet era agli albori e conservavo ogni trafiletto di giornale.

Oggi come allora non c’è una cura certa contro la SM. Certezze e speranze si rincorrono senza mai incontrarsi.

Qualche “cura” comunque l’ho provata anch’io, hai visto mai. Ecco i miei tentativi.

INTERFERONE: per due anni 2001- 2003 mi bucai una sera sì e una no sul pancino. Sospeso per evidente inutilità. Era come iniettarmi acqua. Forse avevo, mi spiegò un immunologo, sviluppato gli anticorpi all’interferone. Uffa.

CORTISONE: il cortisone si sa che spegne le infiammazioni al sistema nervoso, ottimo per le crisi anche se l’effetto è solo momentaneo. Una teoria però sosteneva che a basse dosi il cortisone funzionasse anche con la sm progressiva, non solo in caso di crisi, spegneva l’infiammazione di base. Purtroppo a me il cortisone scatenò un “riflesso vagale”(tachicardia, rischio infarto, pressione sotto le scarpe, mi pisciavo sempre addosso). Un Primario mi ordinò di lasciar perdere, stavo rischiando grosso.

STAMINALI: ero pronto nel 2005 a trasferirmi in Polonia per un trapianto d staminali ma il loro governo bloccò tutto, troppo pericoloso. Le staminali sono state una grande delusione per noi con la sm, io ci speravo veramente.

ANGIOPLASTICA: che trattava la CCSVI che si sospetta a sua volta causi la sm. Il metodo Zamboni insomma, l’approccio “chirurgico” alla sm. Mi sottoposi nel 2010 pagando di tasca mia (oggi si può fare in SSN) e la rifarei di corsa. Alcuni sintomi infatti sparirono completamente: la pronazione, il foggy brain, la nausea etc. Purtroppo non tutti ma i sintomi spariti non sono più ricomparsi. Yeah.

OCRELIZUMAB e compagnia bella: ogni anno salta fuori un nuovo farmaco dagli USA costosissimo (vedi le coincidenze), che agisce sul complicato sistema immunitario. L’ultimo è l’Ocrelizumab, l’anticorpo monoclonale che si dice funzioni anche per la progressiva. Ma aldilà dei pesanti effetti collaterali, non si capisce bene quali e quanti benefici porta. Non me ne frega un k@z insomma se come spiegano giulivi riduce il numero delle placche, si sa che non c’è correlazione tra numero delle placche e disabilità. Inoltre alcuni dati sono nascosti (il valore del placebo, come hanno misurato il miglioramento etc) e io ho imparato a diffidare e per ora ad aspettare.

FISIOTERAPIA: questa è l’unica vera cura oggi che funziona. Ma non è gratis. Sudore, lacrime e sangue. Sto effettuando da anni una sorta di “ginnastica permanente”. Mai fatto così tanti sforzi in vita mia. Ma serve. Se voglio insomma vivere meglio le cose non sono automatiche, me le devo sudare. E se oggi ho mantenuto un minimo grado di autonomia è solo grazie a lei. 

Eccomi qui. Resto in ascolto, “horig” come si dice in tedesco. Da 25 anni aspetto una cura. In ogni caso, a parte la fisioterapia 4 volte la settimana, oggi prendo solo farmaci sintomatici (per la pressione, per la vescica, per l’insonnia, per le ossa) e mi oppongo ogni giorno.

Non sono un guerriero, lo so fin troppo bene, non mi piace combattere. Ma a quanto pare non ho altra scelta.